Las enfermedades raras son aquellas poco frecuentes en la población, en concreto las que afectan a menos de 5 de cada 10000 habitantes. Pero a pesar de este dato, afectan a 3 millones de personas en nuestro país, a 30000 personas en Europa y a más de 300 millones en todo el mundo, lo que sería el 7% de la población global.
La variedad de enfermedades que incluye la denominación de rara es amplísima. En concreto se estima que haya 7000 enfermedades «raras», de las cuales se han descubierto entre 5000 y 6200.
Se caracterizan por una aparición en los primeros años de vida, conllevando en muchos casos dolor crónico, afectación de la autonomía y muerte prematura.
Las personas que padecemos este tipo de enfermedades nos enfrentamos a demoras en el diagnóstico (por desconocimiento, falta de profesionales y centros especializados), lo que también supondrá un retraso en el inicio del tratamiento (y por tanto un agravamiento de la situación en el 30% de los casos); todo eso si existiera tratamiento, pues casi el 43% de las personas no lo reciben o no es el adecuado. Por no hablar del tremendo gasto en medicamentos y productos sanitarios y ortopédicos que, a menudo, no entran dentro de las prestaciones de la Seguridad Social.
El impacto es grande en la persona que lo sufre y en su entorno, no solo en aspectos psicológicos (como depresión), sino también la privación de la autonomía y privacidad, falta de atención educativa adecuada, así como afectación en el plano laboral (en las personas con ER) y sobrecarga de cuidados (en las personas cuidadoras).
Os dejo más información interesante en la infografía que elaboré para el CREECYL.
Además, aquí dejo también el vídeo que he colgado en RRSS conmemorando este día.
Referencias:
- FEDER
- OMS
- Web: https://www.radioenfermedadesraras.com/sobre-las-er.html
